Association Française du Syndrome d Angelman

Association Caritative France

Site FacebookLe syndrome d’Angelman est une maladie neurodéveloppementale rare, d’origine génétique. Il affecte le chromosome 15, avec une prévalence estimée à 1/20000 naissances. Les enfants des deux sexes peuvent être indifféremment touchés par cette maladie. Cette maladie se caractérise notamment par : - une déficience intellectuelle sévère, - des troubles moteurs, - de l’épilepsie, - une absence de langage oral, - des troubles du sommeil. Les personnes porteuses de ce syndrome ont également la particularité d’être souriantes et affectueuses. La prise en charge de ces adultes et enfants est lourde et complexe : kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, etc. Les familles ont besoin d’aide, conseils et soutien réguliers. Par ailleurs, la recherche progresse mais il reste beaucoup à faire pour trouver un traitement visant à améliorer la vie des malades. Depuis 1992 l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) se mobilise pour accompagner au mieux les enfants atteints du syndrome d’Angelman et promouvoir la recherche médicale et scientifique. L’association, constituée de 600 familles adhérentes, a pour mission d’aider les familles dans l’éducation et le quotidien de leur enfant touché par cette maladie génétique rare et de financer des recherches. La validation des projets se fait en collaboration avec le Conseil Médical et Scientifique et le Conseil Paramédical et Éducatif de l’AFSA. Elle est constituée de 19 administrateurs, tous bénévoles, parents ou membres de la famille d’un enfant porteur du syndrome. Epaulés par une salariée, ce sont eux qui mènent projets, actions et événements. De nombreux bénévoles organisent des manifestations solidaires qui font vivre l’association. L’AFSA est membre de l’Alliance Maladies Rares, d’Eurordis, de l’association internationale Angelman Syndrome Alliance et du Collectif Déficience
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Informations utiles

Gestionnaire Coordonnées
Référant: Lara Hermann
Fonction: Présidente
Française du Syndrome d Angelman
81 Rue Réaumur
75002 Paris
contact@angelman-afsa.org
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